Participer à une recherche doit toujours être un vrai choix. Les informations doivent être compréhensibles, et dire non doit être possible sans crainte.
- Chacun doit recevoir une information adaptée à sa manière de comprendre.
- Le consentement est une discussion, pas seulement une signature.
- Une personne peut changer d’avis.
Des questions que vous pouvez emporter
Vous n’avez pas besoin de devenir expert. Ces questions peuvent vous aider à échanger avec un professionnel ou un accompagnant.
- L’information peut-elle être plus claire ou plus visuelle ?
- Comment la personne peut-elle dire oui, non ou stop ?
- Que se passe-t-il si elle change d’avis ?
Vous voulez les détails de l’étude ?Échantillon, méthode et type de preuve
- Sujet
- Consentement éclairé
- Principe
- Choix continu
- Méthode
- Participative
Continuez pour découvrir ce qui a été étudié, les résultats et ce qui reste incertain.
Le consentement dépasse la signature
Un consentement éclairé signifie comprendre l’étude, choisir librement et pouvoir changer d’avis. Les documents standards compliquent souvent cela par leur longueur, leur jargon et leur rigidité.
Le consortium WIRE s’appuie sur des travaux avec des personnes autistes et des personnes avec déficience intellectuelle pour rendre les documents et les échanges plus accessibles.
À quoi ressemble l’accessibilité
Une équipe peut proposer un texte clair, des formats visuels ou audio, davantage de temps, une aide à la décision et des vérifications répétées. Chacun doit savoir comment faire une pause ou se retirer sans pression.
Le bon format varie selon les personnes. Offrir un choix est plus pertinent que supposer qu’un seul document « facile à lire » conviendra à tous.
Questions à poser avant de participer
Puis-je recevoir les informations à l’avance ? Une personne de confiance peut-elle être présente ? Comment vérifierez-vous que je suis toujours d’accord ? Que se passe-t-il si j’arrête ? Cela affectera-t-il mes soins ou mes services ?
Des réponses claires signalent une bonne pratique. La confusion ou la pression sont des raisons de faire une pause.
Limites à garder en vue
- Il s’agit de recommandations pratiques, pas d’un essai comparant plusieurs méthodes.
- Les lois et règles éthiques locales continuent de s’appliquer.
- L’accessibilité doit être individualisée ; aucune liste ne garantit la compréhension.
Guidelines for the Creation of Accessible Consent Materials and Procedures: Lessons from Research with Autistic People and People with Intellectual Disability
Beck KB, MacKenzie KT, Kirby AV, et al.; WIRE Consortium
Autism in Adulthood · 2025
Cet article fournit une information générale et ne remplace pas un avis médical, psychologique ou éducatif individualisé.